Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom – was ist das?

Guten Morgen, Ihr, die Ihr da draußen seid…,

wir führen ein etwas anderes Leben….und zwar mit unserem behinderten Sohn, Lu. Er hat das Dravet-Syndrom.

Mein Anliegen ist es, Euch von diesem komplizierten, aber doch guten Leben zu berichten … Euch daran teilhaben zu lassen, weil ich der Ansicht bin, dass man nur glücklich im Leben sein kann, wenn man Unterschiede sieht und diese zu überwinden weiß/lernt. Ich habe mal einen Spruch gehört, der mich seitdem begleitet:

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„Behinderungen sind dazu da, gesunden Menschen zu zeigen, wie gut es ihnen geht“. 

Ich werde in regelmäßigen Abständen von uns erzählen. Von den Anfängen und wie es weiterging. Wenn Ihr Interesse hierfür hättet, würde mich das noch ein Stück glücklicher machen. Durch meine Kinder und mein Leben, was hierdurch erst richtig schön geworden ist, bin ich nämlich schon ein sehr glücklicher Mensch und möchte dieses Glück mit Euch teilen. Denn entgegen vielfach verbreiteter Meinung, kann ich darüber berichten, dass man wegen einem behinderten Kind nicht automatisch unglücklich wird.

Also, vielleicht bis bald….

Euer Teufelchen

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Meine Lesezeit…Autoren, die ich mag (1)

Hallo Ihr Lieben!

Eigentlich bin ich eine Leseratte und verschwinde gerne in Geschichten, um dort auch teilweise neue Impulse für mein eigenes Leben zu erhalten. Manchmal kommt man ins Nachdenken und ändert ab und an mal die eigene Sichtweise. Doch, es ist nicht immer einfach in einem 5-Personen-Haushalt mit Hund und Katze (und ganz nebenbei einem Mann 😉 ) Zeit für ein gutes Buch und vor allem die nötige RUHE zu finden.

Nun haben wir im letzten Jahr ein wenig renoviert und ich habe Platz für eine Leseecke bekommen. Da komme ich mir immer ein wenig vor, wie Harry Potter. Meine Leseecke ist nämlich unter unserer Treppe 😀 .

Ich mag unheimlich gerne gut recherchierte historische Romane, woraus man die wahre Geschichte herauslesen kann und ich mir durch die Geschichte drum herum teilweise besser den Ablauf merken kann.

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In Büchern findet man sich manchmal wieder…

Es gibt Tage, an denen ich mich gerne zurücklehne und ein gutes Buch einsauge. Manchmal werde ich permanent gestört…da fehlt mir dann einfach die Ruhe. Aber es gibt dann auch wieder Tage, da werde ich in Ruhe gelassen. Das ist dann ein Moment, den ich ausgiebig mit einem Becher Kaffee oder auch Tee genieße. Seit neuestem mache ich das auch mal morgens und lasse Arbeit Arbeit sein. Die bleibt mir erhalten. Das musste ich aber erst einmal lernen.

Lange Zeit hatte ich keine Muße dazu. Die vielen Anfälle von Lu haben mich oft unruhig sein oder einfach vor Erschöpfung auf dem Sofa einschlafen lassen. Da war an Bücher nicht zu denken. Viele habe ich mir angeschafft in der Hoffnung, sie irgendwann einmal lesen zu können.

Leseecke mit Lu

Seit Lu weniger Anfälle hat, die Zwillinge nicht mehr ganz so anstrengend sind und mittlerweile auf das Vorlesen von Geschichten verzichten können, habe ich auch endlich wieder die Muße, mich gemächlich einer Zeit für mich zu widmen. Wo ich vorher viel vor dem Computer gesessen habe, nehme ich mir jetzt ein Buch zur Hand. Seit kurzer Zeit habe ich dafür sogar eine Leseecke, die ich sehr schätze. Diese Ecke ist unter der Treppe. Etwas abgeschieden und doch mitten im Raum. So bekomme ich alles noch mit, bin aber trotzdem abgeschottet. Erstaunlicherweise wird das von allen akzeptiert…sogar vom Hund!

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Geschenke, über die man sich richtig freut!

Hallo Leute!

Gestern war für Lu ein sehr schöner Tag!

Er hatte vor ein paar Jahren mal einen batteriebetriebenen Bären vom „Bär im großen blauen Haus“ (eine Kleinkindserie). Der sang den „Bären Tscha-Tscha-Tscha“ und tanzte dazu. Als er dann irgendwann kaputt ging, konnte Lu gar nicht verstehen, warum er nicht mehr für ihn sang und tanzte. So haben wir ihn irgendwann beiseite gestellt (haben ihn aber trotzdem behalten…sowas gibt man einfach nicht weg oder in den Müll…zumindest ticke ich so…da hänge ich erst einmal noch ein ganzes Weilchen dran).

Vorgestern schrieb mich dann eine ganz liebe Freundin an, die ich wirklich schon echt lange kenne und schätze, dass sie bei einem Verkaufsportal diesen Bären gefunden hätte und ob Lu daran wohl noch Freude haben würde. Ich war begeistert! Toll, dass da jemand außerhalb des Familienkreises noch dran denkt!!!
Gestern habe ich ihn mir dann abgeholt… den Bären… das GESCHENK!!!

❤ DANKE ❤ 20150916_175900_fotor ❤️ Silvia ❤!!! (mir laufen gerade ein paar rührige Salztropfen an der Brille herunter…)

Schaut Euch an, wie er sich freut: Lu´s Bär im großen blauen Haus

Lu hat sich so riesig gefreut, dass er das breiteste Grinsen, was er nehmen kann, gar nicht mehr aus dem Gesicht bekommen hat.
Zum Abend hin, habe ich ihm dann noch seinen Anti-Anfall-Cocktail gegeben, weil ich einen GM verhindern wollte (was bei solch großer Freude oft mal passiert, dass ein Anfall darauf folgt)

Eben hat er sich erst einmal das Video angesehen, welches ich gestern gemacht habe. Und schon wieder grinst er über das ganze Gesicht!!!

Bin so glücklich…und Lu noch viel mehr!!!

Euer Teufelchen

Geschichten, die einem zwischendurch immer wieder mal einfallen… (2)

Hallo Ihr Lieben,

es gibt immer wieder Situationen im Leben eines Epileptikers, in denen jeglicher Schutz einfach nicht funktioniert. So auch bei diesen beiden Geschichten, die ich Euch heute erzählen möchte.

Lu war bestens gelaunt an diesem doch so schönen Tag. Wir, meine wirklich sehr liebe Schwiegermutter und ich, wollten mit Lu irgendwo hin (ich weiß tatsächlich nicht mehr wohin). Ich hatte alle Sachen (Jacke sowie Schuhe) bereit gestellt, um sie Lu anzuziehen. Als wir ihn dann zwischen uns stellten, drehten wir uns beide gleichzeitig von Lu weg. Die Eine, um die Schuhe aufzuheben und die Andere um die Jacke zu greifen. In diesem Moment fiel er ohne vorherige Zuckungen oder Drehungen einfach wie ein Baumstamm nach vorne um. Beide waren wir vollkommen erschrocken…beide hatten wir nicht, aber gar nicht, damit gerechnet, dass er an diesem doch eigentlich so schönen Tag einen Grand-mal-Anfall haben könnte. Und doch…da lag er nun und zuckte…auf den Kopf gefallen.

Wie durch ein Wunder ist nichts weiter passiert, außer eine kleine Beule für Lu und dass meine SchwieMu und ich einen kleinen Herzinfarkt davongetragen hatten. Wir waren Alle völlig damit durch, setzten uns erst einmal hin und gingen – an diesem jetzt nicht mehr so schönen Tag – überhaupt nirgends mehr hin.

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Ein anderes Mal – Lu war noch ziemlich klein – machte ich ihn für den Kindergarten fertig. Ich wusch ihn. Danach kletterte er auf seinen Hocker um sich selbst beim Zähne putzen zu beobachten. Ich putzte ihm die Zähne. Auf einmal ging alles extrem schnell. Er muss auf seinem Hocker ausgerutscht sein, schnellte nach vorne mit den Zähnen auf das Waschbecken, erschrak dadurch, bekam einen Grand-mal-Anfall und kippte dann nach hinten weg. Dabei ist er dann mit dem Hinterkopf aus der Höhe auf die Fliesen gefallen und zuckte weiter vor sich hin. Ich stand direkt daneben und konnte ihn in diesem rasend schnellen Tempo nicht einmal aufhalten, festhalten oder ihn in irgendeiner anderen Form schützen.

Der Schmerz darüber und die Unfähigkeit ihm nicht geholfen zu haben, haben mich fast irre gemacht. Ich hatte ein unendlich schlechtes Gewissen. Heulend rief ich meinen Mann an. Dieser kam sofort und war mir in dieser Situation eine große Stütze. Erst später habe ich begriffen, dass es einfach zu schnell ging, dass die Reaktionszeit dafür einfach zu kurz war. Das Ganze dauerte vielleicht 3-5 Sekunden. Als ich noch auf die Füße geschaut hatte, war er schon mit den Zähnen am Waschbecken und kurz darauf auf dem Boden…kaum vorstellbar. Er blieb an diesem Tag selbstredend zuhause…und ich auch…

Es gibt sie einfach – diese fiesen Situationen – in denen man sein Kind nicht schützen kann…auch wenn man direkt daneben steht. Beide Unfälle hatten keine Spätfolgen. Der Zahn, auf dem er gelandet war, wurde zwar erst dunkel; doch der, der später folgte, war wieder weiß. Und der Kopf von unserem Lu ist unheimlich fest und hart im Nehmen…manchmal glaube ich, dass Lu noch im Mutterlaib eine Bestellung für einen extra harten Kopf aufgegeben hat 😉…

Euch allen noch einen schönen und sonnigen Tag,

Euer Teufelchen

Geschichten, die einem zwischendurch immer wieder mal einfallen (1)

Hallo in die Runde!!!

Da ich festgestellt habe, dass ich das Aufschreiben des kontinuierlichen Ablaufs aus zeitlichen Gründen einfach nicht hinbekomme, werde ich nun doch Zwischendurch einfach Geschichten erzählen, die mir wieder einfallen, damit dieser Blog am Leben bleiben kann. Über Facebook mache ich das auch und ich würde mich freuen, wenn Ihr mich dort einmal besucht ➟ Teufelchens-Welt-das-Dravet-Syndrom

Mir fiel gerade mal wieder eine Geschichte von früher ein, die mir wirklich zu denken gab. Naja und danach gleich noch eine. Sie handeln beide von Intoleranz und Vorurteilen.

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Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (4) – Die Leine ist immer dabei

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Tage war es ein wenig anstrengender und ich bin nicht zum Schreiben gekommen. Lu hat im Moment Gleichgewichtsprobleme und da springe ich immer gleich auf, wenn er aufsteht. Das hört sich vielleicht wie eine Übermutter an, doch er hatte vor 1 1/2 Wochen einen Unfall mit einem Grand-mal-Anfall, der ihm dazu verholfen hat, einen Zahn samt Wurzel weniger im Mund zu haben und einen sehr stark wackelnden. Weil er es nicht zulässt einfach eine normale Narkose zu bekommen, musste er in Vollnarkose operiert werden.

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Da der Kiefer auch etwas lädiert ist, wurde dieser auch wieder hergerichtet und genäht. Jetzt hat er seine Zähne wieder eingesetzt und fixiert. Daher bin ich ein wenig übersensibel, was die Gleichgewichtsprobleme angeht.

…aber ich möchte eigentlich nicht abschweifen und daher erzähle ich Euch heute, wie man sich fühlt, wenn das eigene Kind Epilepsie hat (wir wussten ja noch nicht, dass er das ⇒ Dravet-Syndrom hat)

Nach dem ersten Anfall hatte ich mich auf die Aussage des Arztes verlassen und habe mich schlau gemacht, was Fieberkrämpfe sind. Nun wurde jeden Morgen und Abend Fieber gemessen, damit ich sofort Fiebermedikamente geben konnte, wenn die Temperatur nur erhöht war.

Nach dem zweiten Anfall (dieser war ja vollkommen ohne Fieber) hatten wir unser Kind IMMER im Auge. Ich konnte es nicht lassen, bei jedem kleinen Pieps sofort aufzuspringen und mein Kind in Augenschein zu nehmen.

Bei jedem anderen darauf folgenden Anfall wurde es nicht besser. Ich fühlte mich, als hätte ich eine Leine um, die mich von Lu auf keinen Fall trennen kann. Ich ließ unser Kind nicht mehr aus den Augen und versuchte, ihn immer bei mir zu haben. Allerdings hat er nie bei uns geschlafen, sondern ich bei ihm. Ich wollte nicht, dass er sich daran gewöhnt, dass er mit mir zusammen einschläft. Dann wäre es so gewesen, dass ich nicht einmal auf die Toilette hätte gehen können, ohne dass er aufwacht….das habe ich mir zumindest eingebildet. Natürlich bin ich schon mal aus dem Zimmer gegangen und habe auch noch Zeit mit meinem Mann verbracht…doch alle halbe Stunde stand ich auf, um zu sehen, wie es Lu geht.

Wenn man mit anderen Müttern auf den Spielplatz gegangen ist, hat man beim Rutschen neben der Rutsche gestanden…auch noch Jahre später (wenn die anderen Mütter mich auch angesehen haben, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank…ich muss zugeben…habe ich auch nicht…und das ist gut so…). Es hätte ja schließlich sein können, dass er oben krampft und so ungefähr 3 Meter tief fällt…nicht auszudenken.

So sehe ich in allem immer die Gefahren, die sein könnten. Das liest sich bestimmt so, als wäre ich paranoid, doch ich sehe die Welt oft anders. Ich sehe die Welt so, als hätte ich ein Kind mit Epilepsie. Bei meinen gesunden Kindern, die später folgten, konnte ich ganz anders sehen und habe es auch getan.

Schlussendlich war ich der Schatten von unserem Sohn.

Diese imaginäre Leine habe ich auch heute noch um. Selbst wenn mein Sohn nicht im Haus ist, fällt mir oft auf, dass ich nicht einfach das Haus verlasse, um schnell noch etwas einzukaufen. Ich checke immer erst, ob ich gehen kann. Freiheitsgefühle sind wohl etwas anderes.

Das nächste Mal erzähle ich Euch von seinem ersten Geburtstag und hoffe, dass Ihr wieder mit dabei seid.

Ich freue mich schon, Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (3) – Ente…lecker! …oder doch nicht?

Hallo und guten Morgen!

Der erste Anfall steckte uns lange in den Knochen. Wir konnten es nicht fassen.

Im Krankenhaus war es furchtbar. Es lag nicht am Krankenhaus, sondern daran, dass ich meine Angst nicht loswerden konnte. Bei Lu wurde ein unauffälliges EEG geschrieben, das heißt, dass keine Auffälligkeiten gefunden wurden. Blutuntersuchungen wurden gemacht und alles, was so nötig ist, um uns sagen zu können, dass es nur ein Fieberkrampf war.

Lu konnte nun fast gar nicht mehr ohne Beaufsichtigung bleiben, aber nur, weil wir es nicht zulassen konnten. Es herrschte über uns einfach nur noch die Angst, dass noch einmal solch ein Ereignis geschehen könnte. Als hätten wir gesagt „LOOOOS….WIR WOLLEN NOCH EINMAL…WIR KÖNNEN NICHT OHNE…“ kam natürlich auch wieder einer.

Diesmal kam er dann über Weihnachten und hat wieder so ungefähr 3 Minuten gedauert. Der zweite Grand-mal-Anfall hat uns auch unheimlich erschreckt, doch nicht mehr so sehr, wie der Erste…wir hatten so etwas ja schon einmal gesehen und wussten nun, dass schütteln nicht hilft. Uns wurde ja nach dem ersten Anfall auch das Notfallmedikament „Diazepam“ verschrieben und wir wussten uns ein wenig zu helfen.

Meine Schwiegermutter hatte Ente zubereitet und Lu und ich fuhren mit dem Krankenwagen Richtung Krankenhaus. ICH war unheimlich enttäuscht (ich esse gerne Ente…). Beim ersten Mal Krankenhaus saß ich eigentlich nur mit Lu im Zimmer herum und ab und an wurde mal ein wenig untersucht…die meiste Zeit war einfach nur Abwarten angesagt. Nun hatte ich die Befürchtung, dass es auch diesmal nicht anders werden würde.

NEIN, es wurde schlimmer!!! Es war ja Weihnachten. Es wurde in drei Tagen nur ein EEG geschrieben….und es war wieder ein unauffälliges…!!! Was macht man im Krankenhaus ohne Vorbereitung mit einem kleinen Kind…? Klar, wurden Sachen hergeschafft, mit denen man sich beschäftigen kann, doch es war mehr als langweilig…! Wir durften dann nach Hause gehen mit der Aussage, dass es wohl wieder ein Fieberkrampf gewesen wäre, bei einer Temperatur von nur 36,9°C……irgendwie hat sich das irreal angehört…!

Die Ente schmeckte dann, nach dem dritten Mal aufwärmen, nicht mehr……! Seitdem esse ich nicht mehr soooo gerne Ente….!

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Ich berichte bald weiter und Ihr könnt es lesen, wenn Ihr möchtet. Es würde mich freuen.

Netten Gruß,

Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (2) – Ein komisches Geräusch

Guten Morgen zurück,

die ersten Monate hatte Lu viel gelernt und wir auch. In unserem Freundeskreis waren wir die ersten, die ein Kind hatten. Alles war neu und man musste sich erst einmal kennenlernen. Eine spannende Zeit! Lu konnte mit 6 Monaten langsam sitzen und nahm voll an unserem Leben teil. Unsere Streifenhörnchen, sie hießen Max und Moritz, waren auch voll mit einbezogen und fanden Lu unheimlich interessant.

Weil wir uns so gut verstanden hatten, hatte ich mit der Mama aus dem Krankenhaus eine Freundschaft begonnen und wir hatten eine „Krabbelgruppe“ gegründet. Das ich das hier erzähle, hat für später noch eine stärkere Bedeutung. Dann kam der 7. Monat und wir hatten auch schon einen schönen Tagesablauf. Wir waren glücklich.

Eines Abends hatten wir Lu zum Schlafen in sein Bett gelegt und saßen gemütlich auf dem Sofa – völlig kaputt vom Tag -, als ich über unser Babyphone auf einmal ein seltsames Geräusch hörte. Mein Mann tat das ab und behauptete, dass Lu sich wohl nur wieder mit seinem Mobilé amüsieren würde. Dieses mochte er besonders gerne.

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Weil ich davon aber nicht überzeugt war, ging ich zu Lu und sah unseren Sohn zuckend und ein wenig blau angelaufen im Bett liegen. Mein Herz drohte stehen zu bleiben. Ich nahm ihn aus dem Bett und schrie aus vollem Hals nach meinem Mann. Mein Mann rief daraufhin beim Notruf an – ich war nur noch auf unseren Sohn konzentriert. Habe ihn aus purer Verzweiflung auch ein wenig geschüttelt. Dieses Unwissen hätte für Lu tödlich sein können (diesen Gedanken habe ich auch heute oft noch). Ich wusste überhaupt nicht, was er hatte und war mit dieser Situation völlig überfordert.

Der Notarzt brauchte eine gefühlte Ewigkeit und so rannte mein Mann in den obersten Stock unseres Hauses und rief unseren Nachbarn. Dieser war hauptberuflich bei den Maltesern und wurde durch dieses laute Gebrüll im Treppenhaus wach. Da er nicht verstehen konnte, was mein Mann schrie, wartete er mit seiner Meglite Taschenlampe hinter der Tür und war auf einen Angriff gefasst. Erst als mein Mann oben angekommen war, verstand er, was er schrie. Der Nachbar zog sich schnell etwas über und rannte mit herunter zu uns ins Erdgeschoss. Er erklärte uns, dass Lu einen Fieberkrampf hätte.

Der Anfall war vorbei.

Es ist heute kaum zu glauben, aber dieser erste Anfall hat gefühlte 10 Minuten gedauert. Wenn ich heute darüber nachdenke, glaube ich eher daran, dass die Zeitspanne nur 3 Minuten lang war. Wir hatten nicht auf die Uhr geschaut und das Notfallteam sagte, dass sie innerhalb von 3 Minuten da waren. Erst als der Anfall vorbei war, traf auch das Notfallteam ein. Lu bekam Diazepam und wurde zusammen mit mir ins Krankenhaus gebracht. Zur Überwachung und für eine ausführliche Untersuchung. Mein Mann und ich waren mit den Nerven am Ende. 

Heute weiß ich, dass dieses kein Fieberkrampf war. Bei der Temperaturmessung nach dem Anfall hatte er nur 37,3°C.

Dieser Tag wird immer in meinem Gedächtnis bleiben (außer, ich bekomme irgendwann Altersdemenz…).

Das nächste Mal erzähle ich dann mal eine Anekdote aus dem Krankenhaus.

Bis hoffentlich dann… Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (1) – Unser Sohn kommt „gesund“ zur Welt

Hallo Ihr!

Wie versprochen, melde ich mich wieder, um zu berichten, wie es so ist, mit dem Dravet-Syndrom zu leben.  Es ist gar nicht so schwer…Ihr werdet sehen…

Es gibt auch eine Facebook-Seite, die über das Leben mit dem Dravet-Syndrom (⇐klick) berichtet. Dort sind einige Eltern zusammengekommen, die von ihrem Leben berichten.

Es war das Jahr 1996. Mir ging es in meiner Schwangerschaft wirklich gut, außer, dass ich unendlich aufgequollen bin. Ich hatte Wassereinlagerungen wie verrückt und daher habe ich auch insgesamt 25 kg zugenommen. Wir haben auf alles geachtet, worauf man nur achten sollte; ich habe kein rohes Fleisch gegessen und auch keine Katze gestreichelt….! Als es dann zur Geburt kam – es war ein Notkaiserschnitt, weil die Nabelschnur zweimal straff um Lu´s Hals lag – … (weitere Einzelheiten lass ich dann mal weg) …war alles gut. Mein Mann durfte eine ganze Zeit mit unserem Süßen alleine sein und geniessen, da ich noch im Aufwachraum war. Wir waren selig und wohl die glücklichsten Eltern.

Er war gesund, mehr wollten wir gar nicht!!!    10672035_945037705523063_2565356104139800030_n

Im Krankenhaus war es eine schöne Zeit. Die Krankenschwestern waren so lieb und haben viel geholfen. Genau 23 Stunden später kam noch eine frisch gebackene Mama mit ihrer Tochter in unser Zimmer. Die Kinder blieben da noch über Nacht im Säuglingszimmer und wurden nur zum Stillen ins Zimmer gebracht. Ich wurde Nachts alle zwei Stunden wach, weil ich bereits die Tochter von nebenan habe schreien hören und habe schon mal die Mama geweckt. Ich hatte darauf gewartet, dass Lu wach wird und gestillt werden möchte. Dieser schlief aber immer 6 Stunden durch.

Nach der Entlassung am zehnten Tag hat sich dann aber alles umgekehrt. Er kam alle 2 Stunden. Die Nächte waren kurz, aber wir waren trotzdem immer noch sehr glücklich, wenn auch kaputt.

Beim nächsten Mal erzähle ich dann vom Beginn der Epilepsie.  Bis dahin…ich freue mich schon,

Euer Teufelchen