Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (4) – Die Leine ist immer dabei

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Tage war es ein wenig anstrengender und ich bin nicht zum Schreiben gekommen. Lu hat im Moment Gleichgewichtsprobleme und da springe ich immer gleich auf, wenn er aufsteht. Das hört sich vielleicht wie eine Übermutter an, doch er hatte vor 1 1/2 Wochen einen Unfall mit einem Grand-mal-Anfall, der ihm dazu verholfen hat, einen Zahn samt Wurzel weniger im Mund zu haben und einen sehr stark wackelnden. Weil er es nicht zulässt einfach eine normale Narkose zu bekommen, musste er in Vollnarkose operiert werden.

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Da der Kiefer auch etwas lädiert ist, wurde dieser auch wieder hergerichtet und genäht. Jetzt hat er seine Zähne wieder eingesetzt und fixiert. Daher bin ich ein wenig übersensibel, was die Gleichgewichtsprobleme angeht.

…aber ich möchte eigentlich nicht abschweifen und daher erzähle ich Euch heute, wie man sich fühlt, wenn das eigene Kind Epilepsie hat (wir wussten ja noch nicht, dass er das ⇒ Dravet-Syndrom hat)

Nach dem ersten Anfall hatte ich mich auf die Aussage des Arztes verlassen und habe mich schlau gemacht, was Fieberkrämpfe sind. Nun wurde jeden Morgen und Abend Fieber gemessen, damit ich sofort Fiebermedikamente geben konnte, wenn die Temperatur nur erhöht war.

Nach dem zweiten Anfall (dieser war ja vollkommen ohne Fieber) hatten wir unser Kind IMMER im Auge. Ich konnte es nicht lassen, bei jedem kleinen Pieps sofort aufzuspringen und mein Kind in Augenschein zu nehmen.

Bei jedem anderen darauf folgenden Anfall wurde es nicht besser. Ich fühlte mich, als hätte ich eine Leine um, die mich von Lu auf keinen Fall trennen kann. Ich ließ unser Kind nicht mehr aus den Augen und versuchte, ihn immer bei mir zu haben. Allerdings hat er nie bei uns geschlafen, sondern ich bei ihm. Ich wollte nicht, dass er sich daran gewöhnt, dass er mit mir zusammen einschläft. Dann wäre es so gewesen, dass ich nicht einmal auf die Toilette hätte gehen können, ohne dass er aufwacht….das habe ich mir zumindest eingebildet. Natürlich bin ich schon mal aus dem Zimmer gegangen und habe auch noch Zeit mit meinem Mann verbracht…doch alle halbe Stunde stand ich auf, um zu sehen, wie es Lu geht.

Wenn man mit anderen Müttern auf den Spielplatz gegangen ist, hat man beim Rutschen neben der Rutsche gestanden…auch noch Jahre später (wenn die anderen Mütter mich auch angesehen haben, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank…ich muss zugeben…habe ich auch nicht…und das ist gut so…). Es hätte ja schließlich sein können, dass er oben krampft und so ungefähr 3 Meter tief fällt…nicht auszudenken.

So sehe ich in allem immer die Gefahren, die sein könnten. Das liest sich bestimmt so, als wäre ich paranoid, doch ich sehe die Welt oft anders. Ich sehe die Welt so, als hätte ich ein Kind mit Epilepsie. Bei meinen gesunden Kindern, die später folgten, konnte ich ganz anders sehen und habe es auch getan.

Schlussendlich war ich der Schatten von unserem Sohn.

Diese imaginäre Leine habe ich auch heute noch um. Selbst wenn mein Sohn nicht im Haus ist, fällt mir oft auf, dass ich nicht einfach das Haus verlasse, um schnell noch etwas einzukaufen. Ich checke immer erst, ob ich gehen kann. Freiheitsgefühle sind wohl etwas anderes.

Das nächste Mal erzähle ich Euch von seinem ersten Geburtstag und hoffe, dass Ihr wieder mit dabei seid.

Ich freue mich schon, Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (3) – Ente…lecker! …oder doch nicht?

Hallo und guten Morgen!

Der erste Anfall steckte uns lange in den Knochen. Wir konnten es nicht fassen.

Im Krankenhaus war es furchtbar. Es lag nicht am Krankenhaus, sondern daran, dass ich meine Angst nicht loswerden konnte. Bei Lu wurde ein unauffälliges EEG geschrieben, das heißt, dass keine Auffälligkeiten gefunden wurden. Blutuntersuchungen wurden gemacht und alles, was so nötig ist, um uns sagen zu können, dass es nur ein Fieberkrampf war.

Lu konnte nun fast gar nicht mehr ohne Beaufsichtigung bleiben, aber nur, weil wir es nicht zulassen konnten. Es herrschte über uns einfach nur noch die Angst, dass noch einmal solch ein Ereignis geschehen könnte. Als hätten wir gesagt „LOOOOS….WIR WOLLEN NOCH EINMAL…WIR KÖNNEN NICHT OHNE…“ kam natürlich auch wieder einer.

Diesmal kam er dann über Weihnachten und hat wieder so ungefähr 3 Minuten gedauert. Der zweite Grand-mal-Anfall hat uns auch unheimlich erschreckt, doch nicht mehr so sehr, wie der Erste…wir hatten so etwas ja schon einmal gesehen und wussten nun, dass schütteln nicht hilft. Uns wurde ja nach dem ersten Anfall auch das Notfallmedikament „Diazepam“ verschrieben und wir wussten uns ein wenig zu helfen.

Meine Schwiegermutter hatte Ente zubereitet und Lu und ich fuhren mit dem Krankenwagen Richtung Krankenhaus. ICH war unheimlich enttäuscht (ich esse gerne Ente…). Beim ersten Mal Krankenhaus saß ich eigentlich nur mit Lu im Zimmer herum und ab und an wurde mal ein wenig untersucht…die meiste Zeit war einfach nur Abwarten angesagt. Nun hatte ich die Befürchtung, dass es auch diesmal nicht anders werden würde.

NEIN, es wurde schlimmer!!! Es war ja Weihnachten. Es wurde in drei Tagen nur ein EEG geschrieben….und es war wieder ein unauffälliges…!!! Was macht man im Krankenhaus ohne Vorbereitung mit einem kleinen Kind…? Klar, wurden Sachen hergeschafft, mit denen man sich beschäftigen kann, doch es war mehr als langweilig…! Wir durften dann nach Hause gehen mit der Aussage, dass es wohl wieder ein Fieberkrampf gewesen wäre, bei einer Temperatur von nur 36,9°C……irgendwie hat sich das irreal angehört…!

Die Ente schmeckte dann, nach dem dritten Mal aufwärmen, nicht mehr……! Seitdem esse ich nicht mehr soooo gerne Ente….!

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Ich berichte bald weiter und Ihr könnt es lesen, wenn Ihr möchtet. Es würde mich freuen.

Netten Gruß,

Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (2) – Ein komisches Geräusch

Guten Morgen zurück,

die ersten Monate hatte Lu viel gelernt und wir auch. In unserem Freundeskreis waren wir die ersten, die ein Kind hatten. Alles war neu und man musste sich erst einmal kennenlernen. Eine spannende Zeit! Lu konnte mit 6 Monaten langsam sitzen und nahm voll an unserem Leben teil. Unsere Streifenhörnchen, sie hießen Max und Moritz, waren auch voll mit einbezogen und fanden Lu unheimlich interessant.

Weil wir uns so gut verstanden hatten, hatte ich mit der Mama aus dem Krankenhaus eine Freundschaft begonnen und wir hatten eine „Krabbelgruppe“ gegründet. Das ich das hier erzähle, hat für später noch eine stärkere Bedeutung. Dann kam der 7. Monat und wir hatten auch schon einen schönen Tagesablauf. Wir waren glücklich.

Eines Abends hatten wir Lu zum Schlafen in sein Bett gelegt und saßen gemütlich auf dem Sofa – völlig kaputt vom Tag -, als ich über unser Babyphone auf einmal ein seltsames Geräusch hörte. Mein Mann tat das ab und behauptete, dass Lu sich wohl nur wieder mit seinem Mobilé amüsieren würde. Dieses mochte er besonders gerne.

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Weil ich davon aber nicht überzeugt war, ging ich zu Lu und sah unseren Sohn zuckend und ein wenig blau angelaufen im Bett liegen. Mein Herz drohte stehen zu bleiben. Ich nahm ihn aus dem Bett und schrie aus vollem Hals nach meinem Mann. Mein Mann rief daraufhin beim Notruf an – ich war nur noch auf unseren Sohn konzentriert. Habe ihn aus purer Verzweiflung auch ein wenig geschüttelt. Dieses Unwissen hätte für Lu tödlich sein können (diesen Gedanken habe ich auch heute oft noch). Ich wusste überhaupt nicht, was er hatte und war mit dieser Situation völlig überfordert.

Der Notarzt brauchte eine gefühlte Ewigkeit und so rannte mein Mann in den obersten Stock unseres Hauses und rief unseren Nachbarn. Dieser war hauptberuflich bei den Maltesern und wurde durch dieses laute Gebrüll im Treppenhaus wach. Da er nicht verstehen konnte, was mein Mann schrie, wartete er mit seiner Meglite Taschenlampe hinter der Tür und war auf einen Angriff gefasst. Erst als mein Mann oben angekommen war, verstand er, was er schrie. Der Nachbar zog sich schnell etwas über und rannte mit herunter zu uns ins Erdgeschoss. Er erklärte uns, dass Lu einen Fieberkrampf hätte.

Der Anfall war vorbei.

Es ist heute kaum zu glauben, aber dieser erste Anfall hat gefühlte 10 Minuten gedauert. Wenn ich heute darüber nachdenke, glaube ich eher daran, dass die Zeitspanne nur 3 Minuten lang war. Wir hatten nicht auf die Uhr geschaut und das Notfallteam sagte, dass sie innerhalb von 3 Minuten da waren. Erst als der Anfall vorbei war, traf auch das Notfallteam ein. Lu bekam Diazepam und wurde zusammen mit mir ins Krankenhaus gebracht. Zur Überwachung und für eine ausführliche Untersuchung. Mein Mann und ich waren mit den Nerven am Ende. 

Heute weiß ich, dass dieses kein Fieberkrampf war. Bei der Temperaturmessung nach dem Anfall hatte er nur 37,3°C.

Dieser Tag wird immer in meinem Gedächtnis bleiben (außer, ich bekomme irgendwann Altersdemenz…).

Das nächste Mal erzähle ich dann mal eine Anekdote aus dem Krankenhaus.

Bis hoffentlich dann… Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (1) – Unser Sohn kommt „gesund“ zur Welt

Hallo Ihr!

Wie versprochen, melde ich mich wieder, um zu berichten, wie es so ist, mit dem Dravet-Syndrom zu leben.  Es ist gar nicht so schwer…Ihr werdet sehen…

Es gibt auch eine Facebook-Seite, die über das Leben mit dem Dravet-Syndrom (⇐klick) berichtet. Dort sind einige Eltern zusammengekommen, die von ihrem Leben berichten.

Es war das Jahr 1996. Mir ging es in meiner Schwangerschaft wirklich gut, außer, dass ich unendlich aufgequollen bin. Ich hatte Wassereinlagerungen wie verrückt und daher habe ich auch insgesamt 25 kg zugenommen. Wir haben auf alles geachtet, worauf man nur achten sollte; ich habe kein rohes Fleisch gegessen und auch keine Katze gestreichelt….! Als es dann zur Geburt kam – es war ein Notkaiserschnitt, weil die Nabelschnur zweimal straff um Lu´s Hals lag – … (weitere Einzelheiten lass ich dann mal weg) …war alles gut. Mein Mann durfte eine ganze Zeit mit unserem Süßen alleine sein und geniessen, da ich noch im Aufwachraum war. Wir waren selig und wohl die glücklichsten Eltern.

Er war gesund, mehr wollten wir gar nicht!!!    10672035_945037705523063_2565356104139800030_n

Im Krankenhaus war es eine schöne Zeit. Die Krankenschwestern waren so lieb und haben viel geholfen. Genau 23 Stunden später kam noch eine frisch gebackene Mama mit ihrer Tochter in unser Zimmer. Die Kinder blieben da noch über Nacht im Säuglingszimmer und wurden nur zum Stillen ins Zimmer gebracht. Ich wurde Nachts alle zwei Stunden wach, weil ich bereits die Tochter von nebenan habe schreien hören und habe schon mal die Mama geweckt. Ich hatte darauf gewartet, dass Lu wach wird und gestillt werden möchte. Dieser schlief aber immer 6 Stunden durch.

Nach der Entlassung am zehnten Tag hat sich dann aber alles umgekehrt. Er kam alle 2 Stunden. Die Nächte waren kurz, aber wir waren trotzdem immer noch sehr glücklich, wenn auch kaputt.

Beim nächsten Mal erzähle ich dann vom Beginn der Epilepsie.  Bis dahin…ich freue mich schon,

Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom – was ist das?

Guten Morgen, Ihr, die Ihr da draußen seid…,

wir führen ein etwas anderes Leben….und zwar mit unserem behinderten Sohn, Lu. Er hat das Dravet-Syndrom.

Mein Anliegen ist es, Euch von diesem komplizierten, aber doch guten Leben zu berichten … Euch daran teilhaben zu lassen, weil ich der Ansicht bin, dass man nur glücklich im Leben sein kann, wenn man Unterschiede sieht und diese zu überwinden weiß/lernt. Ich habe mal einen Spruch gehört, der mich seitdem begleitet:

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„Behinderungen sind dazu da, gesunden Menschen zu zeigen, wie gut es ihnen geht“. 

Ich werde in regelmäßigen Abständen von uns erzählen. Von den Anfängen und wie es weiterging. Wenn Ihr Interesse hierfür hättet, würde mich das noch ein Stück glücklicher machen. Durch meine Kinder und mein Leben, was hierdurch erst richtig schön geworden ist, bin ich nämlich schon ein sehr glücklicher Mensch und möchte dieses Glück mit Euch teilen. Denn entgegen vielfach verbreiteter Meinung, kann ich darüber berichten, dass man wegen einem behinderten Kind nicht automatisch unglücklich wird.

Also, vielleicht bis bald….

Euer Teufelchen