Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (4) – Die Leine ist immer dabei

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Tage war es ein wenig anstrengender und ich bin nicht zum Schreiben gekommen. Lu hat im Moment Gleichgewichtsprobleme und da springe ich immer gleich auf, wenn er aufsteht. Das hört sich vielleicht wie eine Übermutter an, doch er hatte vor 1 1/2 Wochen einen Unfall mit einem Grand-mal-Anfall, der ihm dazu verholfen hat, einen Zahn samt Wurzel weniger im Mund zu haben und einen sehr stark wackelnden. Weil er es nicht zulässt einfach eine normale Narkose zu bekommen, musste er in Vollnarkose operiert werden.

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Da der Kiefer auch etwas lädiert ist, wurde dieser auch wieder hergerichtet und genäht. Jetzt hat er seine Zähne wieder eingesetzt und fixiert. Daher bin ich ein wenig übersensibel, was die Gleichgewichtsprobleme angeht.

…aber ich möchte eigentlich nicht abschweifen und daher erzähle ich Euch heute, wie man sich fühlt, wenn das eigene Kind Epilepsie hat (wir wussten ja noch nicht, dass er das ⇒ Dravet-Syndrom hat)

Nach dem ersten Anfall hatte ich mich auf die Aussage des Arztes verlassen und habe mich schlau gemacht, was Fieberkrämpfe sind. Nun wurde jeden Morgen und Abend Fieber gemessen, damit ich sofort Fiebermedikamente geben konnte, wenn die Temperatur nur erhöht war.

Nach dem zweiten Anfall (dieser war ja vollkommen ohne Fieber) hatten wir unser Kind IMMER im Auge. Ich konnte es nicht lassen, bei jedem kleinen Pieps sofort aufzuspringen und mein Kind in Augenschein zu nehmen.

Bei jedem anderen darauf folgenden Anfall wurde es nicht besser. Ich fühlte mich, als hätte ich eine Leine um, die mich von Lu auf keinen Fall trennen kann. Ich ließ unser Kind nicht mehr aus den Augen und versuchte, ihn immer bei mir zu haben. Allerdings hat er nie bei uns geschlafen, sondern ich bei ihm. Ich wollte nicht, dass er sich daran gewöhnt, dass er mit mir zusammen einschläft. Dann wäre es so gewesen, dass ich nicht einmal auf die Toilette hätte gehen können, ohne dass er aufwacht….das habe ich mir zumindest eingebildet. Natürlich bin ich schon mal aus dem Zimmer gegangen und habe auch noch Zeit mit meinem Mann verbracht…doch alle halbe Stunde stand ich auf, um zu sehen, wie es Lu geht.

Wenn man mit anderen Müttern auf den Spielplatz gegangen ist, hat man beim Rutschen neben der Rutsche gestanden…auch noch Jahre später (wenn die anderen Mütter mich auch angesehen haben, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank…ich muss zugeben…habe ich auch nicht…und das ist gut so…). Es hätte ja schließlich sein können, dass er oben krampft und so ungefähr 3 Meter tief fällt…nicht auszudenken.

So sehe ich in allem immer die Gefahren, die sein könnten. Das liest sich bestimmt so, als wäre ich paranoid, doch ich sehe die Welt oft anders. Ich sehe die Welt so, als hätte ich ein Kind mit Epilepsie. Bei meinen gesunden Kindern, die später folgten, konnte ich ganz anders sehen und habe es auch getan.

Schlussendlich war ich der Schatten von unserem Sohn.

Diese imaginäre Leine habe ich auch heute noch um. Selbst wenn mein Sohn nicht im Haus ist, fällt mir oft auf, dass ich nicht einfach das Haus verlasse, um schnell noch etwas einzukaufen. Ich checke immer erst, ob ich gehen kann. Freiheitsgefühle sind wohl etwas anderes.

Das nächste Mal erzähle ich Euch von seinem ersten Geburtstag und hoffe, dass Ihr wieder mit dabei seid.

Ich freue mich schon, Euer Teufelchen

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