Dravet-Syndrom – ein etwas anderes Leben…

Das Dravet-Syndrom ist eine schwere Epilepsieform, die im Säuglingsalter beginnt. Hierüber möchte ich Euch berichten und Euch daran teilhaben lassen. Ich lernte damit bei meinem Sohn gut umzugehen und meine gesunden Zwillinge teilweise als anstrengender zu empfinden, als die Behinderung meines Sohnes. Ich empfinde es selbst nicht als schlimm, ein behindertes Kind zu haben. Man wächst mit seinen Aufgaben. Aber lest selbst.

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Ich werde keine langen Texte schreiben, da ich weiß, dass viele mit ihrem eigenen Leben schon viel zu tun haben. Mir ist es aber ein Bedürfnis, diese Erkrankung bekannter zu machen und sie mit Euch zu teilen, weil viele von uns es nicht so „gut“ getroffen haben, wie wir. Dort richtet das Dravet-Syndrom sehr viel Unheil an und wir benötigen sehr viel Aufmerksamkeit, um Gelder für die Forschung zu erhalten. Es sind zu wenig Erkrankungen, als dass es sich für die großen Forschungszentren lohnen würde, hier Forschungsgelder zu investieren.

Ein wenig Stolz bin ich auf mich, da ich erreichen konnte, für den

Dravet-Syndrom e.V. (⇐ einfach anklicken), einem kleinen gemeinnützigen Verein – von Eltern gegründet -,

einen ganz tollen Schirmherrn zu gewinnen: Wigald Boning. Wir hoffen jetzt alle ganz fest, dass wir etwas erreichen können….für unsere Kinder. Ich würde mich über Zuspruch und Hilfe von Euch sehr freuen.

Lieben Gruß,

Euer Teufelchen

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