In Büchern findet man sich manchmal wieder…

Es gibt Tage, an denen ich mich gerne zurücklehne und ein gutes Buch einsauge. Manchmal werde ich permanent gestört…da fehlt mir dann einfach die Ruhe. Aber es gibt dann auch wieder Tage, da werde ich in Ruhe gelassen. Das ist dann ein Moment, den ich ausgiebig mit einem Becher Kaffee oder auch Tee genieße. Seit neuestem mache ich das auch mal morgens und lasse Arbeit Arbeit sein. Die bleibt mir erhalten. Das musste ich aber erst einmal lernen.

Lange Zeit hatte ich keine Muße dazu. Die vielen Anfälle von Lu haben mich oft unruhig sein oder einfach vor Erschöpfung auf dem Sofa einschlafen lassen. Da war an Bücher nicht zu denken. Viele habe ich mir angeschafft in der Hoffnung, sie irgendwann einmal lesen zu können.

Leseecke mit Lu

Seit Lu weniger Anfälle hat, die Zwillinge nicht mehr ganz so anstrengend sind und mittlerweile auf das Vorlesen von Geschichten verzichten können, habe ich auch endlich wieder die Muße, mich gemächlich einer Zeit für mich zu widmen. Wo ich vorher viel vor dem Computer gesessen habe, nehme ich mir jetzt ein Buch zur Hand. Seit kurzer Zeit habe ich dafür sogar eine Leseecke, die ich sehr schätze. Diese Ecke ist unter der Treppe. Etwas abgeschieden und doch mitten im Raum. So bekomme ich alles noch mit, bin aber trotzdem abgeschottet. Erstaunlicherweise wird das von allen akzeptiert…sogar vom Hund!

Weiterlesen „In Büchern findet man sich manchmal wieder…“

Geschichten, die einem zwischendurch immer wieder mal einfallen (1)

Hallo in die Runde!!!

Da ich festgestellt habe, dass ich das Aufschreiben des kontinuierlichen Ablaufs aus zeitlichen Gründen einfach nicht hinbekomme, werde ich nun doch Zwischendurch einfach Geschichten erzählen, die mir wieder einfallen, damit dieser Blog am Leben bleiben kann. Über Facebook mache ich das auch und ich würde mich freuen, wenn Ihr mich dort einmal besucht ➟ Teufelchens-Welt-das-Dravet-Syndrom

Mir fiel gerade mal wieder eine Geschichte von früher ein, die mir wirklich zu denken gab. Naja und danach gleich noch eine. Sie handeln beide von Intoleranz und Vorurteilen.

Weiterlesen „Geschichten, die einem zwischendurch immer wieder mal einfallen (1)“

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (4) – Die Leine ist immer dabei

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Tage war es ein wenig anstrengender und ich bin nicht zum Schreiben gekommen. Lu hat im Moment Gleichgewichtsprobleme und da springe ich immer gleich auf, wenn er aufsteht. Das hört sich vielleicht wie eine Übermutter an, doch er hatte vor 1 1/2 Wochen einen Unfall mit einem Grand-mal-Anfall, der ihm dazu verholfen hat, einen Zahn samt Wurzel weniger im Mund zu haben und einen sehr stark wackelnden. Weil er es nicht zulässt einfach eine normale Narkose zu bekommen, musste er in Vollnarkose operiert werden.

1956867_945047875522046_1779995646429982716_o10644871_943779348982232_5939242404598783959_n

Da der Kiefer auch etwas lädiert ist, wurde dieser auch wieder hergerichtet und genäht. Jetzt hat er seine Zähne wieder eingesetzt und fixiert. Daher bin ich ein wenig übersensibel, was die Gleichgewichtsprobleme angeht.

…aber ich möchte eigentlich nicht abschweifen und daher erzähle ich Euch heute, wie man sich fühlt, wenn das eigene Kind Epilepsie hat (wir wussten ja noch nicht, dass er das ⇒ Dravet-Syndrom hat)

Nach dem ersten Anfall hatte ich mich auf die Aussage des Arztes verlassen und habe mich schlau gemacht, was Fieberkrämpfe sind. Nun wurde jeden Morgen und Abend Fieber gemessen, damit ich sofort Fiebermedikamente geben konnte, wenn die Temperatur nur erhöht war.

Nach dem zweiten Anfall (dieser war ja vollkommen ohne Fieber) hatten wir unser Kind IMMER im Auge. Ich konnte es nicht lassen, bei jedem kleinen Pieps sofort aufzuspringen und mein Kind in Augenschein zu nehmen.

Bei jedem anderen darauf folgenden Anfall wurde es nicht besser. Ich fühlte mich, als hätte ich eine Leine um, die mich von Lu auf keinen Fall trennen kann. Ich ließ unser Kind nicht mehr aus den Augen und versuchte, ihn immer bei mir zu haben. Allerdings hat er nie bei uns geschlafen, sondern ich bei ihm. Ich wollte nicht, dass er sich daran gewöhnt, dass er mit mir zusammen einschläft. Dann wäre es so gewesen, dass ich nicht einmal auf die Toilette hätte gehen können, ohne dass er aufwacht….das habe ich mir zumindest eingebildet. Natürlich bin ich schon mal aus dem Zimmer gegangen und habe auch noch Zeit mit meinem Mann verbracht…doch alle halbe Stunde stand ich auf, um zu sehen, wie es Lu geht.

Wenn man mit anderen Müttern auf den Spielplatz gegangen ist, hat man beim Rutschen neben der Rutsche gestanden…auch noch Jahre später (wenn die anderen Mütter mich auch angesehen haben, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank…ich muss zugeben…habe ich auch nicht…und das ist gut so…). Es hätte ja schließlich sein können, dass er oben krampft und so ungefähr 3 Meter tief fällt…nicht auszudenken.

So sehe ich in allem immer die Gefahren, die sein könnten. Das liest sich bestimmt so, als wäre ich paranoid, doch ich sehe die Welt oft anders. Ich sehe die Welt so, als hätte ich ein Kind mit Epilepsie. Bei meinen gesunden Kindern, die später folgten, konnte ich ganz anders sehen und habe es auch getan.

Schlussendlich war ich der Schatten von unserem Sohn.

Diese imaginäre Leine habe ich auch heute noch um. Selbst wenn mein Sohn nicht im Haus ist, fällt mir oft auf, dass ich nicht einfach das Haus verlasse, um schnell noch etwas einzukaufen. Ich checke immer erst, ob ich gehen kann. Freiheitsgefühle sind wohl etwas anderes.

Das nächste Mal erzähle ich Euch von seinem ersten Geburtstag und hoffe, dass Ihr wieder mit dabei seid.

Ich freue mich schon, Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (1) – Unser Sohn kommt „gesund“ zur Welt

Hallo Ihr!

Wie versprochen, melde ich mich wieder, um zu berichten, wie es so ist, mit dem Dravet-Syndrom zu leben.  Es ist gar nicht so schwer…Ihr werdet sehen…

Es gibt auch eine Facebook-Seite, die über das Leben mit dem Dravet-Syndrom (⇐klick) berichtet. Dort sind einige Eltern zusammengekommen, die von ihrem Leben berichten.

Es war das Jahr 1996. Mir ging es in meiner Schwangerschaft wirklich gut, außer, dass ich unendlich aufgequollen bin. Ich hatte Wassereinlagerungen wie verrückt und daher habe ich auch insgesamt 25 kg zugenommen. Wir haben auf alles geachtet, worauf man nur achten sollte; ich habe kein rohes Fleisch gegessen und auch keine Katze gestreichelt….! Als es dann zur Geburt kam – es war ein Notkaiserschnitt, weil die Nabelschnur zweimal straff um Lu´s Hals lag – … (weitere Einzelheiten lass ich dann mal weg) …war alles gut. Mein Mann durfte eine ganze Zeit mit unserem Süßen alleine sein und geniessen, da ich noch im Aufwachraum war. Wir waren selig und wohl die glücklichsten Eltern.

Er war gesund, mehr wollten wir gar nicht!!!    10672035_945037705523063_2565356104139800030_n

Im Krankenhaus war es eine schöne Zeit. Die Krankenschwestern waren so lieb und haben viel geholfen. Genau 23 Stunden später kam noch eine frisch gebackene Mama mit ihrer Tochter in unser Zimmer. Die Kinder blieben da noch über Nacht im Säuglingszimmer und wurden nur zum Stillen ins Zimmer gebracht. Ich wurde Nachts alle zwei Stunden wach, weil ich bereits die Tochter von nebenan habe schreien hören und habe schon mal die Mama geweckt. Ich hatte darauf gewartet, dass Lu wach wird und gestillt werden möchte. Dieser schlief aber immer 6 Stunden durch.

Nach der Entlassung am zehnten Tag hat sich dann aber alles umgekehrt. Er kam alle 2 Stunden. Die Nächte waren kurz, aber wir waren trotzdem immer noch sehr glücklich, wenn auch kaputt.

Beim nächsten Mal erzähle ich dann vom Beginn der Epilepsie.  Bis dahin…ich freue mich schon,

Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom – was ist das?

Guten Morgen, Ihr, die Ihr da draußen seid…,

wir führen ein etwas anderes Leben….und zwar mit unserem behinderten Sohn, Lu. Er hat das Dravet-Syndrom.

Mein Anliegen ist es, Euch von diesem komplizierten, aber doch guten Leben zu berichten … Euch daran teilhaben zu lassen, weil ich der Ansicht bin, dass man nur glücklich im Leben sein kann, wenn man Unterschiede sieht und diese zu überwinden weiß/lernt. Ich habe mal einen Spruch gehört, der mich seitdem begleitet:

IMG_0084

„Behinderungen sind dazu da, gesunden Menschen zu zeigen, wie gut es ihnen geht“. 

Ich werde in regelmäßigen Abständen von uns erzählen. Von den Anfängen und wie es weiterging. Wenn Ihr Interesse hierfür hättet, würde mich das noch ein Stück glücklicher machen. Durch meine Kinder und mein Leben, was hierdurch erst richtig schön geworden ist, bin ich nämlich schon ein sehr glücklicher Mensch und möchte dieses Glück mit Euch teilen. Denn entgegen vielfach verbreiteter Meinung, kann ich darüber berichten, dass man wegen einem behinderten Kind nicht automatisch unglücklich wird.

Also, vielleicht bis bald….

Euer Teufelchen