Geschichten, die einem zwischendurch immer wieder mal einfallen (1)

Hallo in die Runde!!!

Da ich festgestellt habe, dass ich das Aufschreiben des kontinuierlichen Ablaufs aus zeitlichen Gründen einfach nicht hinbekomme, werde ich nun doch Zwischendurch einfach Geschichten erzählen, die mir wieder einfallen, damit dieser Blog am Leben bleiben kann. Über Facebook mache ich das auch und ich würde mich freuen, wenn Ihr mich dort einmal besucht ➟ Teufelchens-Welt-das-Dravet-Syndrom

Mir fiel gerade mal wieder eine Geschichte von früher ein, die mir wirklich zu denken gab. Naja und danach gleich noch eine. Sie handeln beide von Intoleranz und Vorurteilen.

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Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (4) – Die Leine ist immer dabei

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Tage war es ein wenig anstrengender und ich bin nicht zum Schreiben gekommen. Lu hat im Moment Gleichgewichtsprobleme und da springe ich immer gleich auf, wenn er aufsteht. Das hört sich vielleicht wie eine Übermutter an, doch er hatte vor 1 1/2 Wochen einen Unfall mit einem Grand-mal-Anfall, der ihm dazu verholfen hat, einen Zahn samt Wurzel weniger im Mund zu haben und einen sehr stark wackelnden. Weil er es nicht zulässt einfach eine normale Narkose zu bekommen, musste er in Vollnarkose operiert werden.

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Da der Kiefer auch etwas lädiert ist, wurde dieser auch wieder hergerichtet und genäht. Jetzt hat er seine Zähne wieder eingesetzt und fixiert. Daher bin ich ein wenig übersensibel, was die Gleichgewichtsprobleme angeht.

…aber ich möchte eigentlich nicht abschweifen und daher erzähle ich Euch heute, wie man sich fühlt, wenn das eigene Kind Epilepsie hat (wir wussten ja noch nicht, dass er das ⇒ Dravet-Syndrom hat)

Nach dem ersten Anfall hatte ich mich auf die Aussage des Arztes verlassen und habe mich schlau gemacht, was Fieberkrämpfe sind. Nun wurde jeden Morgen und Abend Fieber gemessen, damit ich sofort Fiebermedikamente geben konnte, wenn die Temperatur nur erhöht war.

Nach dem zweiten Anfall (dieser war ja vollkommen ohne Fieber) hatten wir unser Kind IMMER im Auge. Ich konnte es nicht lassen, bei jedem kleinen Pieps sofort aufzuspringen und mein Kind in Augenschein zu nehmen.

Bei jedem anderen darauf folgenden Anfall wurde es nicht besser. Ich fühlte mich, als hätte ich eine Leine um, die mich von Lu auf keinen Fall trennen kann. Ich ließ unser Kind nicht mehr aus den Augen und versuchte, ihn immer bei mir zu haben. Allerdings hat er nie bei uns geschlafen, sondern ich bei ihm. Ich wollte nicht, dass er sich daran gewöhnt, dass er mit mir zusammen einschläft. Dann wäre es so gewesen, dass ich nicht einmal auf die Toilette hätte gehen können, ohne dass er aufwacht….das habe ich mir zumindest eingebildet. Natürlich bin ich schon mal aus dem Zimmer gegangen und habe auch noch Zeit mit meinem Mann verbracht…doch alle halbe Stunde stand ich auf, um zu sehen, wie es Lu geht.

Wenn man mit anderen Müttern auf den Spielplatz gegangen ist, hat man beim Rutschen neben der Rutsche gestanden…auch noch Jahre später (wenn die anderen Mütter mich auch angesehen haben, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank…ich muss zugeben…habe ich auch nicht…und das ist gut so…). Es hätte ja schließlich sein können, dass er oben krampft und so ungefähr 3 Meter tief fällt…nicht auszudenken.

So sehe ich in allem immer die Gefahren, die sein könnten. Das liest sich bestimmt so, als wäre ich paranoid, doch ich sehe die Welt oft anders. Ich sehe die Welt so, als hätte ich ein Kind mit Epilepsie. Bei meinen gesunden Kindern, die später folgten, konnte ich ganz anders sehen und habe es auch getan.

Schlussendlich war ich der Schatten von unserem Sohn.

Diese imaginäre Leine habe ich auch heute noch um. Selbst wenn mein Sohn nicht im Haus ist, fällt mir oft auf, dass ich nicht einfach das Haus verlasse, um schnell noch etwas einzukaufen. Ich checke immer erst, ob ich gehen kann. Freiheitsgefühle sind wohl etwas anderes.

Das nächste Mal erzähle ich Euch von seinem ersten Geburtstag und hoffe, dass Ihr wieder mit dabei seid.

Ich freue mich schon, Euer Teufelchen

Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom (1) – Unser Sohn kommt „gesund“ zur Welt

Hallo Ihr!

Wie versprochen, melde ich mich wieder, um zu berichten, wie es so ist, mit dem Dravet-Syndrom zu leben.  Es ist gar nicht so schwer…Ihr werdet sehen…

Es gibt auch eine Facebook-Seite, die über das Leben mit dem Dravet-Syndrom (⇐klick) berichtet. Dort sind einige Eltern zusammengekommen, die von ihrem Leben berichten.

Es war das Jahr 1996. Mir ging es in meiner Schwangerschaft wirklich gut, außer, dass ich unendlich aufgequollen bin. Ich hatte Wassereinlagerungen wie verrückt und daher habe ich auch insgesamt 25 kg zugenommen. Wir haben auf alles geachtet, worauf man nur achten sollte; ich habe kein rohes Fleisch gegessen und auch keine Katze gestreichelt….! Als es dann zur Geburt kam – es war ein Notkaiserschnitt, weil die Nabelschnur zweimal straff um Lu´s Hals lag – … (weitere Einzelheiten lass ich dann mal weg) …war alles gut. Mein Mann durfte eine ganze Zeit mit unserem Süßen alleine sein und geniessen, da ich noch im Aufwachraum war. Wir waren selig und wohl die glücklichsten Eltern.

Er war gesund, mehr wollten wir gar nicht!!!    10672035_945037705523063_2565356104139800030_n

Im Krankenhaus war es eine schöne Zeit. Die Krankenschwestern waren so lieb und haben viel geholfen. Genau 23 Stunden später kam noch eine frisch gebackene Mama mit ihrer Tochter in unser Zimmer. Die Kinder blieben da noch über Nacht im Säuglingszimmer und wurden nur zum Stillen ins Zimmer gebracht. Ich wurde Nachts alle zwei Stunden wach, weil ich bereits die Tochter von nebenan habe schreien hören und habe schon mal die Mama geweckt. Ich hatte darauf gewartet, dass Lu wach wird und gestillt werden möchte. Dieser schlief aber immer 6 Stunden durch.

Nach der Entlassung am zehnten Tag hat sich dann aber alles umgekehrt. Er kam alle 2 Stunden. Die Nächte waren kurz, aber wir waren trotzdem immer noch sehr glücklich, wenn auch kaputt.

Beim nächsten Mal erzähle ich dann vom Beginn der Epilepsie.  Bis dahin…ich freue mich schon,

Euer Teufelchen